{"id":58629,"date":"2024-02-29T21:00:34","date_gmt":"2024-02-29T20:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revistarambla.com\/?p=58629"},"modified":"2024-02-29T21:00:34","modified_gmt":"2024-02-29T20:00:34","slug":"compra-un-dia-mas-la-accion-con-la-que-podras-ayudar-a-la-investigacion-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revistarambla.com\/en\/compra-un-dia-mas-la-accion-con-la-que-podras-ayudar-a-la-investigacion-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\u201cCompra un d\u00eda m\u00e1s\u201d, la acci\u00f3n con la que podr\u00e1s ayudar a la investigaci\u00f3n de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-58630 size-full\" src=\"https:\/\/www.revistarambla.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/phpiDeelg65e03c9e2d20f.jpg\" alt=\"\" width=\"1920\" height=\"1079\" srcset=\"https:\/\/www.revistarambla.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/phpiDeelg65e03c9e2d20f.jpg 1920w, https:\/\/www.revistarambla.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/phpiDeelg65e03c9e2d20f-649x365.jpg 649w, https:\/\/www.revistarambla.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/phpiDeelg65e03c9e2d20f-840x472.jpg 840w, https:\/\/www.revistarambla.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/phpiDeelg65e03c9e2d20f-500x280.jpg 500w, https:\/\/www.revistarambla.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/phpiDeelg65e03c9e2d20f-768x432.jpg 768w, https:\/\/www.revistarambla.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/phpiDeelg65e03c9e2d20f-1536x863.jpg 1536w, https:\/\/www.revistarambla.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/phpiDeelg65e03c9e2d20f-18x10.jpg 18w, https:\/\/www.revistarambla.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/phpiDeelg65e03c9e2d20f-1200x675.jpg 1200w\" sizes=\"(max-width: 1920px) 100vw, 1920px\" \/><\/p>\n<p>En Espa\u00f1a hay m\u00e1s de 3 millones de personas que padecen alg\u00fan tipo de enfermedad considerada como rara. \u00danicamente el 20% se investiga, y tan solo un 6% tiene tratamiento. Con estos datos en la mano, la agencia digital Bisiesto Estudio ha lanzado la campa\u00f1a \u201ccompra un d\u00eda m\u00e1s\u201d, con la que quieren visibilizar esta problem\u00e1tica y obtener una gran participaci\u00f3n ciudadana de cara a conseguir financiaci\u00f3n para investigar dichas enfermedades.<\/p>\n<p>Para esta agencia madrile\u00f1a el 2024 es especial, ya que es bisiesto (palabra que les da nombre). Como cada cuatro a\u00f1os, el calendario cuenta con un d\u00eda m\u00e1s, el 29 de febrero, que coincide con el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras. Esta casualidad es la que ha unido a Bisiesto y FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) para desarrollar esta campa\u00f1a, en la que nos hacen reflexionar sobre esos d\u00edas especiales en los que nuestra vida cambia por completo.<\/p>\n<p>Para la mayor\u00eda de la gente, estos d\u00edas decisivos podr\u00edan ser aquellos en los que nos han sucedido cosas como enterarnos de que \u00edbamos a tener un hijo, o cuando firmamos la hipoteca de nuestra primera casa. Pero para otras personas, el d\u00eda que cambiar\u00e1 su vida probablemente sea aquel en el que encuentren el diagn\u00f3stico o tratamiento para la enfermedad que padecen.<\/p>\n<p>Es por ello que esta iniciativa pretende animar al usuario a \u201ccomprar\u201d un d\u00eda para que, entre todos, consigamos reunir el n\u00famero de d\u00edas suficiente para seguir avanzando en el diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades raras.<\/p>\n<p>Para colaborar puedes entrar en su web<span style=\"text-decoration: underline;\"><a href=\"http:\/\/www.bisiesto.es\/undiamas\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\"> www.bisiesto.es\/undiamas<\/a><\/span> y completar el proceso de compra. El importe de cada d\u00eda lo establece el propio usuario (con un m\u00ednimo de 5\u20ac), por lo que podr\u00e1s hacer la donaci\u00f3n que consideres en la medida de tus posibilidades.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esta iniciativa, creada por la agencia digital Bisiesto Estudio en colaboraci\u00f3n con FEDER, pretende recaudar fondos que permitan financiar la investigaci\u00f3n de enfermedades raras.<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":58630,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3790],"tags":[],"class_list":["post-58629","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-otras-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>\u201cCompra un d\u00eda m\u00e1s\u201d, la acci\u00f3n con la que podr\u00e1s ayudar a la investigaci\u00f3n de enfermedades raras - 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